月球上的一块岩石,一个罕见的患病儿童的父亲追逐梦想

由黄嘉俊执导的纪录片《把我摇到月球》描述了六个爸爸不顾照顾生病孩子的身心压力,组建摇滚乐队“被困熊霸”参加海洋音乐节的追梦过程。影片还揭示了许多社会问题,包括家庭护理服务和罕见儿童的呼吸服务,希望让更多人了解罕见家庭。(视频/来自youtube)

六名患有罕见疾病的孩子的父亲组成了“被困在熊霸”乐队,参加海洋音乐节的比赛。(图片/取自《月球上的一块岩石》官方脸书)我每天睡眠都不够。《沉睡的熊霸》不播了。

影片中口琴手的男主角、现为教辅界老师的潘玉刚透露,几个爸爸是在罕见病基金会的“韩爸爸合唱团”认识的,慢慢酝酿出“被困”乐队。之所以选这个名字,是因为台湾省有很多稀有儿童的爸爸。因为既要工作又要照顾孩子,几乎每天都不能保证充足的睡眠,能有充足的睡眠是最奢侈的愿望。

另一位饰演贝斯手、现为揉面大师的演员郑春生提到,他的孩子博仁在小学三年级时被查出患有“肾上腺脑白质营养不良”,身体越来越差。他每天都要半夜起来帮他拍痰、换尿布,直到20岁还需要人帮忙洗头喂饭,但他并不觉得苦。他说:“即使我们睡眠不足,我们也不会逃跑。我们要用比其他爸爸多654.38+00万的爱来照顾孩子!」

郑春生进一步提到,即使每天睡眠不足两小时,看到孩子还在身边,也是最大的安慰。然而令人难过的是,博仁去年年底去世,没能看到父亲的电影在大银幕上播出。